基于政策工具量化分析的我國罕見病醫藥保障政策研究

摘要：目的 探討我國罕見病相關政策體系的側重點與不足,為我國罕見病相關政策的制定與優化提供參考意見。方法 訪問我國國家衛生健康委員會、國家財政部、國家人力資源和社會保障部等的官方網站,以“罕見病”為關鍵詞進行檢索,選取 2012—2019年18 篇所有罕見病相關政策文件為研究對象,并運用政策工具量化分析法,從基本政策工具和罕見病利益相關者兩個維度進行具體分析。結果 18個政策文本編號中,需求型、供給型、環境型政策工具分別占30.8%、15.4%、53.8%;政府、企業、醫保、醫療機構、患者分別占28.1%、35.9%、9.3%、26.6%、4.5%。結論 在基本政策工具維度,政府需拉動罕見病用藥和服務市場發展,銜接好供給性政策的后續延伸,平衡三種政策工具的力量,在利益相關者維度,應該明確各方責任和義務,引導各方利益達到平衡狀態,并重點加強醫保建設。